Hipoacusia & identidad

Por Silvana de Simone,

Buenos Aires, 2014.

Sección: Artículos, psicología.

Hipoacusia es un diagnóstico médico que quiere decir baja audición y tiene muchas clasificaciones también relacionadas con lo anatómico/funcional.

Todos los Sordos somos hipoacúsicos.

Sordo es un sentimiento. Está profundamente ligado a la identidad. No todos los hipoacúsicos se “sienten” Sordos.

Básicamente ser Sordo tiene que ver con

– Lo anatómico/funcional: oímos poquito, mucho, nada…

– Lo visual: desarrollamos fuertes hábitos relacionados con lo visual en todos los aspectos de la vida. Los sentimientos, las emociones, el modo de reflexionar y de juzgar, la comunicación diaria, las costumbres cotidianas, todo está muy marcado por lo visual.

– La lengua: la cultura visual lleva a desarrollar una lengua visual que es la lengua de señas. Como toda lengua, no es universal. Cada región geográfica (en general cada país, pero también pueden haber variedades locales) desarrolla su propia lengua, con una gramática que es común a todas las lenguas de señas (y que tiene que ver con lo visual) pero con léxicos propios. “Agua” se dice distinto en cada país, pero en “yo tomo agua” las señas de “agua” “yo” y “tomar” se ordenan igual en todas las lenguas de señas (pueden haber variaciones, pero hay modos de ordenar las frases que son incorrectos).

– La pertenencia a la Comunidad: compartir una lengua hace que queramos estar juntos, justamente para hablar. Pero hablar –recordemos que el ser humano es el único ser que habla- es mucho más que sólo hablar: es amar, pensar, actuar. Por eso el lazo de la Comunidad es muy fuerte: hablamos, amamos y odiamos, nos emocionamos, opinamos, negamos, afirmamos, defendemos o atacamos, ideamos, proponemos, resolvemos, compartimos, actuamos juntos.

No todos los hipoacúsicos llegan a desarrollar todas estas características de la identidad Sorda. Si se pudiera hablar de identidad como capas de piel (o, como define Bauman*: como costras volcánicas), de la más superficial a la más profunda, no sería desatinado nombrar los niveles de identidad de la persona que oye poco o nada en el orden en que fueron enumeradas en el párrafo precedente.

* Zygmunt Bauman plantea que en la modernidad las identidades son semejantes a una costra volcánica que se endurece, vuelve a fundirse y cambia constantemente de forma. (Z. Bauman, “Modernidad Líquida”)

No hay que subestimar la identidad. La identidad es una cosa muy compleja, muy íntima, muy profunda, ligada al ser y al ser social. Para algunos la identidad es algo fácil y fluye por las venas y en la vida cotidiana. Para otros, es un desarraigo, un enfrentarse continuo al mandato paterno, a los valores del tiempo y del lugar en que se vive. Es responsabilidad de cada uno construir su identidad, nadie puede hacerlo en lugar de uno mismo, nadie nos puede decir cuál debe ser nuestra identidad. No poder desarrollar libremente la propia identidad o no aceptar la identidad del otro, ha llevado a muchos sujetos, a lo largo de la historia, al suicidio y al asesinato (p.ej. por el color de la piel o la inclinación sexual). También ha llevado a la colonización. La colonización de los pueblos es mucho más que una conquista económica de un pueblo más poderoso sobre otro más débil, es también colonización de identidades. Ahora está de moda el respeto por la diversidad cultural, pero durante siglos se arrasó con las lenguas, las religiones y las costumbres de los pueblos originarios. Para un sujeto que vive en un territorio colonizado, es muy difícil desarrollar y hacer brillar la propia identidad: todo el entorno niega y/o estigmatiza sus orígenes, sus genes, sus hábitos y su libertad.

En el caso de los Sordos, es muy difícil desarrollar plenamente la identidad cuando nos niegan el derecho a la lengua, y a la cultura propia de nuestra lengua de señas.

Para los niños hipoacúsicos, este detalle puede tener consecuencias graves. Se viola continuamente la identidad del niño sin saberlo o sin aceptarlo, porque se la desconoce, o porque se la niega, o simplemente porque no se sabe qué hacer con ella ya que el adulto que lo cría es distinto, tiene otra identidad. El amor paterno, la ciencia médica, los propios maestros que se forman en institutos pedagógicos especializados en “hipoacúsicos” o “discapacitados auditivos” (así es el letrero en las escuelas), están comprendidos en ese denso conjunto de personas que aplastan el pleno desarrollo del niño Sordo.

Durante más de un siglo en todo el mundo –salvo honrosas excepciones- ha prevalecido y sigue prevaleciendo la educación “oralista” que privilegia la lengua de la mayoría (en nuestro caso: el español) que es sonora (tiene sonidos) y vocal (emite voz), y que además tiene otra gramática porque es otra lengua. En las escuelas oralistas se corrige continuamente la emisión de voz y la sintaxis. Todo conocimiento científico está subordinado a esas premisas, y entonces, p.ej. importa poco si el niño acierta el resultado de una cuenta, p,ej. “dos más dos son cuatro” si en vez de decir “cuatro” dice “cuarro”. Falló en matemáticas.

La Comunidad Sorda es una de las comunidades más complejas del mundo. Las Comunidades Sordas se organizan y se mueven por todo el mundo con una dinámica asombrosa que es invisible para la sociedad en general. En todos los países y regiones hay Asociaciones o clubes donde se reúnen los Sordos de toda edad y condición social para compartir festividades, certámenes deportivos, kermeses con competencias de truco, viajes turísticos, cursos de capacitación, etc. Estos clubes están dirigidos por personas Sordas y desarrollan la mayoría de sus actividades sin ninguna necesidad de medicinas prepagas ni subsidios sociales (que por supuesto sí son necesarios en otros aspectos de la vida). Realizan intercambios con otras Comunidades Sordas a través de campamentos juveniles, congresos y conferencias sobre lengua, educación y calidad de vida de las Personas Sordas, todas actividades complejas de exigente organización (en este preciso momento: campamento mundial de niños Sordos en la Universidad Gallaudet* de Washington, EEUU; campamento nacional de jóvenes Sordos en la ciudad de Resistencia, Chaco; campamento internacional de jóvenes Sordos y conferencia sudamericana de Sordos en Uruguay; y para el año próximo ya se está organizando el congreso de educación de Sordos en Grecia, y la conferencia internacional de Sordos en Turquía)

* Gallaudet University es la única universidad en todo el mundo que ofrece carreras universitarias en ASL (American Sign Language)

Para distinguir hipoacúsico (término médico) de Sordo (término antropológico, ligado con lo existencial, lo lingüístico y lo cultural) en los últimos años se empezó a desarrollar el término Persona Sorda, con mayúscula, según la terminología de Woodward*

* citado por Andrea Benvenuto en “El Sordo y lo inaudito”, Uruguay Educa, 2006

Pero en los hogares de niños hipoacúsicos, en las escuelas donde se educan niños hipoacúsicos, en los hospitales donde los médicos diagnostican que los bebés son hipoacúsicos, toda esta cultura, esta definición del Ser, brilla por su ausencia.

Salvo, claro está, en los hogares donde el niño Sordo por una cuestión genética, vive rodeado de parientes que en su mayoría son también Sordos. Las familias que por generaciones heredan el “virus” de la sordera, están prácticamente libres del yugo de la negación de identidad. La lengua de señas circula en la mesa familiar, en la despedida nocturna y en el saludo matinal, y desde pequeño el niño Sordo frecuenta espacios (Asociaciones) y personas que comparten con él no sólo su mismo idioma sino su misma identidad visual con las variantes que cada individuo aporta desde su experiencia vital.

En las Comunidades Sordas, los Sordos entramos y salimos continuamente. Entramos a la Comunidad un rato, compartimos tiempo y actividades, luego salimos a enfrentar el mundo cotidiano, diferente: hacemos trámites, vamos al supermercado, trabajamos, nos enfrentamos continuamente con la lengua sonora de la comunidad oyente como podemos, algunos con ayuda de audífonos (no todos lo soportan, no a todos les rinde), con lo que aprendimos en largas y sufridas sesiones de articulación fonética y lectura labial, y en la mayoría de los casos con la sola ayuda de las propias habilidades de deducción, intuición, lógica, sentido común, expuestos a la intemperie de los malentendidos y la desinformación.

Generalmente la gente define como “hipoacúsico” a una persona que puede manejarse más ó menos bien en la lengua sonora (se le entiende bien cuando habla, lee bien los labios, usa audífono, etc), y “sordo” a una persona a la que prácticamente no se le entiende nada cuando intenta usar la voz. Pero lo cierto es que dentro de las Asociaciones de Sordos estas variaciones pasan desapercibidas, lo que conecta al Sordo con la Comunidad no es cuánto oye o cuán bien modula, sino simplemente cuánto contacto tiene con la Comunidad Sorda. Es cultural.

El niño –todos los niños- nace indefenso e incomunicado, pero su plasticidad logra a los 2 años de edad (aproximadamente) la apropiación de una lengua. A esa edad después de muchos gorgojeos y estadios, da en el “tono”, en la “tecla” de su comunidad lingüística. Los niños españoles –supongo yo- pronuncian las “r” marcadamente diferente de los niños franceses. Después de haber oído muchas veces el tono de las voces que le rodean, aprenden a organizar su sistema fonético, los músculos de sus cuerdas vocales, ajustan el aire para pronunciar su voz de acuerdo a las voces que oye. Los niños Sordos necesitan ver muchas veces muchas señas (de sus padres, sus abuelos, su entorno) para lograr hacer el movimiento adecuado de las manos o las cejas al señar.

Dos años es poco tiempo…. Los niños que nacen en familias Sordas no tienen problema en desarrollar su lengua visual, que fluye de un lado a otro del living todo el tiempo. El problema lo cargan los que nacen en otra cultura, los que son criados y hablados en otro idioma, absolutamente incomprensible. Los niños Sordos que nacen en familias oyentes recién cuando van a la escuela de Sordos empiezan a hablar en lengua de señas con sus compañeros…. si los dejan, claro, si les permiten las señas. Aún así, ya es tarde: ¿a qué edad va un niño a la escuela? Todos nacemos con la capacidad de lenguaje, pero la inmersión en una lengua necesita el contacto con los demás. No tener con quién hablar produce daños muchas veces irreparables en la psiquis, en el desarrollo cognitivo, y en todo el desarrollo del niño en general.

Esto, hablando de lengua, y en el caso de los Sordos, de lengua de señas. Pero también es tarde para empezar a ejercitar la otra lengua, la de la comunidad oyente, en su modalidad oral, porque cuando el niño ingresa a la escuela ya está prácticamente atrofiado su aparato fonatorio: no se le puede enseñar a un bebé Sordo a pronunciar una “s” que no oye, pero a los 4 años ya el conjunto de músculos de la laringe no tiene la misma plasticidad que la de un bebé.

Por eso los “oralistas” ponen tanto empeño en la “estimulación temprana” la cual se dirige casi exclusivamente a eso: enseñar a usar la voz, repetir muchas veces el mismo ejercicio, adiestrar el oído para que capte y diferencie señales acústicas prácticamente inaudibles, etc etc.

Y por eso los médicos se desesperan por realizar en los niños lo más tempranamente posible y en masa una operación cruenta, arriesgada, de beneficios y consecuencias aún dudosos sin confirmación plena de resultados, como es el implante coclear. Sin considerar diferencias individuales y sociales, sin proyectar el futuro del niño, sin conocer ni aceptar la felicidad que circula en las Comunidades Sordas, con sus millones de voces y de señas de todo tipo y calibre.

Parece una panacea, donde el principal señuelo es seducir a los padres prometiéndoles que eternamente el hijo se parecerá a ellos, que por siempre hablará como ellos en el idioma paterno. Lo cierto es que aunque en la Comunidad Sorda hay Sordos con implante coclear y muchos de ellos lo usan confortablemente, también hay niños que no soportan el implante o que simplemente no lo notan, e incluso hemos conocido historias de irreparables consecuencias. ¿Por qué tanto apuro en aplicar y legalizar una medicina cuyos efectos aún no están probados? ¿por qué no intentar primero visualizar a ese niño en su vida futura y evaluar todas las variables que influyen en su bienestar? ¿no queremos eso para nuestros hijos? ¿o es que son clientes, nada más?

Las voces de los hipoacúsicos son todas diferentes ¡hay tanta diversidad en la Comunidad Sorda! Hay diferencias en el grado de audición (es lo de menos: ¿a quién le importa? ¡sólo a la Medicina!), diferencias de vocalización (comprensibilidad de la lengua emitida oralmente: depende de la historia de cada uno, de la edad en que dejó de oír, de la edad en que empezó un tratamiento articulatorio y la frecuencia y duración del mismo, etc.), diferencias en la fluidez de la lengua de señas, diferencias en la participación social dentro de la Comunidad Sorda o fuera de la Comunidad Sorda, etc. Diferencias que confunden a más de un oyente, e incluso a más de un Sordo… veamos un par de curiosidades y paradojas:

Los padres Sordos de familias que tienen generaciones de miembros Sordos, suelen preferir inscribir a sus hijos en escuelas oralistas. ¿Por qué? porque la lengua de señas está en casa desde que el niño abre los ojos, y no carecen de ningún condimento de los que aporta una lengua: desarrollo cognitivo, confianza en las propias aptitudes de aprendizaje y reflexión, sentido común, expresión de sentimientos y emociones, libre elección de la identidad, etc. Sólo les falta mayor exigencia en cuanto a cómo pronunciar palabras y ordenar la sintaxis de las oraciones para integrarse al mundo oyente. O al menos están convencidos de que eso es lo único que les falta.

Por otro lado, las escuelas de Sordos que desde hace pocos años aceptan el cambio de paradigma y luchan por mejorar la calidad educativa en un marco de respeto por la lengua y la identidad del niño Sordo, aún carecen de los recursos necesarios para llevar a cabo su plan: los maestros “balbucean” la lengua de señas, que sus alumnos dominan mil veces mejor que ellos. ¿Cómo se puede enseñar historia o matemáticas en ese contexto lingüístico? Todavía las carreras de formación pedagógica, y los requisitos de ingreso a la docencia, no incluyen la lengua de señas más que como un taller vocacional, en un nivel básico, cuando toda la carrera docente debería cursarse en lengua de señas, en la lengua del niño que se va a educar. Todavía los directores y los inspectores de las escuelas de Sordos hablan un idioma distinto del niño al que pretenden educar y formar en las ciencias, las artes, los valores éticos.

Y para empeorar las cosas, siendo pocos los educadores que dominan la lengua de sus educandos, son aún menos quienes tienen alguna formación en adquisicón de segundas lenguas: los niños Sordos deben aprender a reflexionar sobre su propia lengua (como cualquier niño oyente que reflexiona sobre la sintaxis y otros aspectos culturales y literarios de la lengua castellana) y además comparar, estudiar, usar, la lengua de los libros: el español leído y escrito de los textos científicos, narrativos o informativos, para no quedar afuera de todo ese enorme caudal de pensamientos que construyó por siglos la humanidad. Las prácticas de lenguaje deben realizarse en lengua de señas (la cual el niño aún no tiene plenamente desarrollada en sus distintas funciones de uso comunicativo, especialmente si proviene de una familia oyente) y en la lengua española (en su modalidad visible: los textos), y los maestros deben estar doblemente preparados para ese desafío.

Los cambios de paradigma son muy lentos, especialmente en educación. Todavía no estamos preparados.

Aprender un idioma cualquiera no lleva un módulo de 6 meses ni de 2 años. Aprender una lengua es muy difícil, y no tenemos todos las mismas habilidades.

Esto va tanto para los niños Sordos que –siendo naturalmente usuarios de lengua de señas- deben aprender a leer y escribir en español, como para los padres oyentes de los niños Sordos, que si con buena suerte se deciden a aprender el idioma de sus hijos, y en un nivel que no sea sólo lo básico, quizá recién entrada la adolescencia de sus hijos lleguen podrán tener con ellos una conversación compleja y sincera sobre muchos difíciles temas del mundo y de la vida. En la gran mayoría de los casos, esto no es así, y la falta de comunicación de los hijos Sordos con sus padres empeora a medida que el niño crece.

La orientación oralista en la educación, aunque aporte vocabulario y sintaxis (no nos engañemos: es siempre un número limitado de vocablos y reglas gramaticales, porque es como una lengua encorsetada en un molde de ejercicios de repetición), no aporta el ejercicio intenso de las funciones cognitivas y otras funciones que tienen que ver con el desarrollo humano: el debate argumental, p.ej., necesita fluir entre distintos individuos que discuten un tema dejando fluir la lengua que comparten sin esfuerzo. Además, una educación exclusivamente oralista exige una fuerte represión de la propia identidad y un abandono de las demás características culturales como la participación en la Comunidad Sorda: a la Comunidad Sorda no le importa cuánto oyes, todos pueden participar y acompañarnos, incluso los oyentes (amigos y familiares) siempre y cuando demuestren que se respeta la identidad y se comparte el uso de la lengua de señas porque es la única lengua que circula sin dificultad.

No es fácil para un niño Sordo que nace en un ambiente oyente sin lengua visible circulando, adaptarse luego a una escuela donde todo lo que se enseña está privilegiadamente expresado en otro idioma. No parece nunca tener derecho a su lengua, ni en el hogar ni en la escuela. No sólo desconocen su lengua, o apenas la balbucean, sino que desconocen todas las costumbres y la historia de la Comunidad a la que el niño pertenece. Un maestro oyente puede un día visitar una Asociación de Sordos, y un niño Sordo puede visitar a su maestro de la primaria cuando egresa de la escuela, pero la experiencia de vivir en Comunidad es que aquí o allá los Sordos estamos siempre encontrándonos: en una fiesta, en un viaje, en una competencia, en un congreso de Sordos, en un campamento juvenil, etc. Aquí o allá, un Sordo vive conectado a su Comunidad y no es la experiencia casual de un día, es una experiencia vital y continua, un lazo imposible de cortar, una pasión.

En mi Comunidad Sorda hay muchas voces, algunas son notoriamente extrañas y guturales, y otras en cambio pasan tan desapercibidas por ser tan “normales” que las personas que pueden oírlas se olvidan que detrás de esa voz hay una mente que no oye y un corazón que siente distinto.

La misma variedad circula entre las manos de mi Comunidad: algunos Sordos son notoriamente torpes tanto para señar como para “leer” las señas veloces como relámpagos, cargadas de matices y significados de los Sordos expertos (p.ej. de los que provienen de generaciones de familias Sordas), y muchos suelen hacer una mixtura de gramáticas entre la lengua de señas y la lengua de la mayoría de la sociedad (o “lingua franca” al decir de Massone*).

*María Massone en Cuadernos del INADI n°2: “Las Comunidades Sordas y sus lenguas”

Y en mi Comunidad hay también una enorme variedad de escrituras. Depende de muchos factores, marcas de nacimiento (haber oído alguna vez facilita la adquisición de gramática en la lengua sonora), entorno educativo, contacto con los libros, etc. Mis amigos me mandan cariñosos mensajitos de texto llamándome “mi amorcita” porque no saben que la palabra de género masculino “amor” no sufre variaciones según se dirija a un hombre o a una mujer, y es todo un juego de ingenio deducir a quién se refiere el mensaje cuando escriben “ya fue”, porque quizás se refieran a la primera persona del singular (quisieron decir “ya fui” y les salió mal la conjugación verbal), y no hay que sorprenderse si escirben la pregunta: “¿María apellido cuál?” en vez de “¿cuál es el apellido de María?” y muchas otras pintorescas expresiones que a mí me producen ternura pero que son castigadas terrible, desmesuradamente, en todos los exámenes escolares desde la primaria hasta la universidad, desde el vecindario hasta la empresa donde se trabaja, y es motivo de desventaja y de escarnio en todos los rincones de este competitivo e insensible mundo en que vivimos.

*

Querer que una Persona Sorda sea algo distinto de lo que es*, o simplemente ignorar lo que es, puede llevar a un genocidio, no de huesos y carne, sino de identidades. O a vivir – sin saberlo- colonizados por una identidad que no es la propia.

*Graciela Alisedo cita en “Los disturbios de la audición y su reeducación” el método propuesto por Bell para formar una “variedad sorda de la raza humana”: eliminar los internados especializados, suprimir la lengua de señas, prohibir la enseñanza a sordos por sordos y hacer el casamiento entre sordos ilegal.

Yo soy Sorda y escribo esto con la gramática que adquirí cuando no lo era: cuando dejé de oír ya podía hablar, leer y escribir. No tuve la suerte de que me permitieran incluirme en mi Comunidad desde temprano: no fui a escuelas de Sordos ni frecuenté Asociaciones, hasta la juventud. Pero la identidad es un trabajo personal, una construcción íntima donde nadie puede decirnos cómo ni quién debemos ser, cada uno lo descubre –o lo niega- por sí mismo.

“No toda es vigilia, la de los ojos abiertos” Macedonio Fernandez